Nos actions 2019 – Cordons De Vie

Présence de Cordons de Vie au 7^ème Monaco Age Oncologie, 14 et 15 mars 2019

Cordons de Vie a tenu un stand lors de ce rendez-vous francophone d’onco-gériatrie aux fins de faire connaître ses actions auprès des cliniciens et des médecins présents.

Assemblée Générale Extraordinaire de Cordons de Vie, mai 2019 : extension des statuts de Cordons de Vie agréée par l’État (Journal Officiel, juillet 2019)

Cette extension des statuts concerne désormais les établissements de santé publics et privés de la Principauté.

Présence et intervention de Cordons de Vie (débat bioéthique lors du Congrès Stem Cell Transplantation in Childhood – Biotechnological advances, ethical issues and worldwide equal access du 26 au 28 septembre 2019, Rome)

Branche humanitaire : Un mini bus pour les malades drépanocytaires

L’AMLUD (association de patients drépanocytaires du Mali) a eu l’idée de mettre en place un moyen de transport exclusivement dédié aux drépanocytaires pour leur permettre de rejoindre le centre de référence (CRLD) en minibus à un coût très inférieur au coût actuel. La contribution des bénéficiaires devrait permettre la pérennisation ce mode de transport pour les malades. En cohérence avec les actions de la Direction de la Coopération Internationale de Monaco, Cordons de vie finance ce projet sur 2 ans.

Budget sur 2 ans : 25.000 euros

Branche humanitaire : Opérations d’enfants et adolescents drépanocytaires

Grâce au dynamisme de l’AMULD association de patients drépanocytaires du Mali, du Centre de recherche et de Lutte contre la drépanocytose CRLD,et des médecins référents sur le terrain 20 enfants et adolescents issus de familles vulnérables ont été opérés à Bamako de complications de la drépanocytose. Ablation de la rate, de la vésicule biliaire ou des amydales, ces opérations vont permettre à ces enfants de diminuer leur souffrance et d’améliorer leur qualité de vie.

Budget : 8.000 euros

L’association « Cordons de Vie » s’est créée pour contribuer à donner corps à tous ces espoirs

Le Centre Scientifique de Monaco et le Saint-Siège luttent ensemble contre les maladies hématologiques et oncologiques pédiatriques

C’est au sein du Centre Scientifique de Monaco qu’a été créé un groupe de recherche appelé Observatoire International sur la drépanocytose (Monacord) qui étudie les thérapies innovantes dans les maladies non malignes de la moelle osseuse dont la drépanocytose. Dans le cadre de ces études scientifiques , des échanges ont été instaurés avec l’hôpital Pédiatrique Bambino Gesù au Sante Siege. Afin de formaliser et d’intensifier ces relations, une convention a été signée entre le Centre Scientifique (CSM) et l’hôpital Pédiatrique Bambino Gesù (OPGB) par Mme Mariella Enoc, Présidente de OPBG – considéré comme étant l’un des plus grands hôpitaux pédiatriques d’Europe, et le Prof. Patrick Rampal, Président du CSM, en présence de Monsieur Claude Giordan, ambassadeur de la Principauté de Monaco près le Saint-Siège, afin d’intensifier la collaboration scientifique sur des projets de recherches en élaborant des protocoles innovants de thérapies cellulaires et géniques dans les hémoglobinopathies.

Afin de sceller cet accord, un congrès international intitulé « Stem cell transplantation in childhood. Biotechnological advances, ethical issues and worldwide equal access », coorganisée par CSM et OPBG, s’est tenu au Vatican du 26-28 septembre 2019 sous la Présidence scientifique du Pr Locatelli et du Pr Gluckman.

La cérémonie d’ouverture du congrès s’est déroulée en présence de nombreuses sommités en médecine, théologie et éthique, dont le Cardinal Gianfranco Ravasi qui a déclaré ouvert le congrès par un profond et riche discours philosophique en compagnie du Père Guillaume Paris, vicaire général du Diocèse de Monaco.

De nombreux chercheurs ont participé à cet événement et ont partagé et discuté avec les intervenants, les résultats de leurs recherches sur l’utilisation de greffes de cellules souches hématopoïétiques et sur les résultats des thérapies géniques chez l’enfant.

Parmi les intervenants du CSM, le Dr. Gilles Pagès -responsable de l’équipe « Mécanismes de Résistance aux Thérapies Ciblées » a présenté les recherches de son équipe sur le traitement anti-angiogénique dans le médulloblastome de l’enfant.

Le Prof Gluckman et son équipe, représentée par les Docteurs Barbara Cappelli Lauro et Graziana Scigliuolo, ont fait part des résultats des études sur la drépanocytose , dont les derniers progrès sur la greffe de cellules souches hématopoïétiques.

Une session spéciale de bioéthique a réuni un panel de spécialistes pour discuter des sujets liés au don de cellules souches, aux manipulations génétiques et à l’accès équitable aux médicaments et aux nouvelles thérapies cellulaires dans les pays en voie de développement. Mme Fabienne Mourou -Docteur en Pharmacie- membre actif du Comité Diocésain de Bioéthique de Monaco et Présidente de l‘Association monégasque « Cordons de vie » a traité plus précisément les problèmes éthiques liés aux manipulations génétiques.

Par ailleurs, des médecins de pays en voie de développement dont le Brésil et la Tanzanie, collaborateurs du groupe Monacord, ont présenté les problèmes rencontrés au sein de leurs hôpitaux et les solutions qu’ils ont adoptées.

Le congrès a permis la réunion d’orateurs scientifiques internationaux de haut niveau, ce qui a attiré un nombre important de participants. Les résultats présentés faisaient en effet le point sur les dernières découvertes dans ce domaine.

La convention et le congrès ont permis de formaliser et d’étendre une collaboration durable dans ce domaine de pointe lié à la mise en place du fruit de la recherche au bénéfice des patients.